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人类基因组研究与遗传学的历史教训

来源:医学与哲学
摘要:摘要:第18届国际遗传学大会达成的八点共识对于人类基因组的研究及其应用具有重要意义,也指明了在遗传学及其应用问题上不同文化之间如何解决它们之间分歧的最佳途径。我们的基因组研究和遗传服务是为了增进个人的健康和促进家庭的幸福,而不能也不应以减少残疾人口为目标。在基因组研究和遗传服务中必须坚决保护病人隐私......

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  摘要:第18届国际遗传学大会达成的八点共识对于人类基因组的研究及其应用具有重要意义,也指明了在遗传学及其应用问题上不同文化之间如何解决它们之间分歧的最佳途径。纳粹德国的优生实践和前苏联李森科学派的兴衰都给我们留下了不可忘记的教训。围绕中国母婴保健法的争论反映了科学、伦理和政策的交叉。我们的基因组研究和遗传服务是为了增进个人的健康和促进家庭的幸福,而不能也不应以减少残疾人口为目标。在基因组研究和遗传服务中必须坚决保护病人隐私,坚持知情同意/知情选择和自主决策原则,在我们欢呼人类基因组研究成就的同时,牢记遗传学的历史教训十分重要。

  中图分类号:R392.2  文献标识码:A  文章编号:1002-0772(2000)09-0001-05

Science and Politics: Lessons from the History of Genetics

QIU Ren-zong

  (Institute of Philosophy,Chinese Academy of Social Sciences,Beijing 100732,China)

  Abstract: The eight points consensus reached at the 18th International Congress on Genetics have great implications for the human genomes research and its application,and demonstrates the best approach to solve the difference between different cultures on the issues in genetics and its application. The eugenic practice of Nazis Germany and Lisenko's school up and down in the former Soviet Union left us unforgettable lessons. The debate around China's "Maternal and Infant Health Care Law"reflects the interface between science, ethics and policy. The purpose of human genome research and genetic services should be for the promotion of individual health and the happiness of the family, and should not be for the reduction of disabled people. The principles of informed consent/choice and the autonomous decision-making of clients should be upheld in human genome research and genetic services.At the time when we hail the achievements of Human Genome Project, it is very important for us to keep the lessons of the history of genetics in mind.

  Key Words:genetics;genetic consultation;eugenics;healthy birth;informed consent;informed choice;privacy

  1998年8月16日第18届国际遗传学大会在北京胜利落下帷幕。这是本世纪世界遗传学界的最后一项盛事。这次大会的主题是:使所有人的生活更美好。但在筹备这次大会期间,准备使所有人生活更美好的遗传学家们却在一些问题上发生了不大愉快的分歧。少数遗传学家抵制或不愿意参加会议。即使如此,有近两千人参加的大会仍然取得了极大的成功。尤其是在讨论“遗传学的伦理、法律和社会含义”(ELSI)和“优生学的科学和伦理”的两次会议,座无虚席,讨论甚至争论非常热烈。最后达成了八点共识:

  1)众多的国家持有许多共同的伦理原则,这些伦理原则基于有利和不伤害的意愿。这些原则的应用可有许多不同的方式。

  2)新的遗传学技术应该用来提供给个人可靠的信息,在此基础上作出个人生育选择,而不应该被用作强制性公共政策的工具。

  3)知情选择应该是有关生育决定的一切遗传咨询和意见的基础。

  4)遗传咨询应该有利于夫妇和他们的家庭:它对有害性等位基因在人群中的发生率影响极小。

  5)“Eugenics”这个术语以如此繁多的不同方式被使用,使其已不再适于在科学文献中使用。

  6)在制订关于健康的遗传方面的政策时,应该在各个层次进行国际和学科间的交流。

  7)关注人类健康的遗传方面的决策者有责任征求正确的科学意见。

  8)遗传学家有责任对医生、决策者和一般公众进行遗传学及其对健康的重要性的教育。

  这八点共识对于人类基因组的研究和应用十分重要。

  1 遗传学历史上的三段插曲(详细内容请参看邱仁宗.科学与政治:遗传学历史上的辛酸教训.中外医学哲学,1999,2(4):133-138)

  插曲1:遗传学和纳粹德国的优生实践

  优生或优生学的英语一词为eugenics,源自希腊语eugenes和ics。Eugenes原意是well-born或healthy birth,这本来是人类自古以来的良好愿望。西方人还给男孩和女孩起名为Eugene(中文译作“尤金”或“欧根”)和Eugenia(中文译作“尤金妮亚”),希望他和她健康成长。但自从遗传学开始发展起来后,有些生物学家想利用遗传学改良人种。19世纪达尔文的表弟高尔登(Golton)以及 20世纪30-40年代一些北美、西欧的生物学家、医生、遗传学家关注种族的改良,掀起了盛极一时的优生运动。尤其在德国,他们要建立一门新的卫生学,称为“种族卫生学”(Rassenhygiene),不关心个人和环境,而去注意人类的“种质”(germ plasma)。“种族卫生学”奠基者 Alfred Ploetz 和 Wilhelm Schallmayer 认为“种族卫生

作者: 邱仁宗 2004-9-24
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